مرض الهيموفيليا: تحديات وواقع المصابين بهذا الاضطراب النادر…..

بقلم عبدالرحمن الكردوسي مسؤول الإعلام العلمي

مرض الهيموفيليا هو اضطراب وراثي نادر ينجم عن نقص أو غياب أحد عوامل التجلط في الدم، يعاني المصابون بهذا المرض من صعوبة في تجلُّط الدم بشكل صحيح، مما يؤدي إلى نزف مستمر واطول فترة بعد الإصابة وزيادة خطر تلف الأعضاء والأنسجة، وتعود أسباب هذا المرض إلى عوامل وراثية، وفي بعض الحالات يمكن أن تكون مكتسبة.

يتميز مرض الهيموفيليا بأن الذكور يصابون به بنسبة أكبر من الإناث، وتتفاوت شدة الإصابة حسب كمية العوامل المفقودة في الدم، يمكن اكتشاف المرض خلال العمليات الجراحية مثل الختان للذكور أو الدورة الشهرية للإناث، أو عند تعرض الشخص للجروح حيث يستمر الدم في النزيف لفترة طويلة.

من بين أعراض مرض الهيموفيليا الأكثر خطورة هو نزيف الدماغ، الذي قد يصاحبه إغماء وتشنجات،تختلف نسبة نزيف الدم في الدماغ وفقًا لعدة عوامل، مثل شدة نقص العامل المسؤول عن التخثر وعمر المريض ومستوى النشاط الحركي للشخص المصاب.

يجب على مرضى الهيموفيليا اتباع احتياطات خاصة للتعايش مع المرض، من بين هذه الاحتياطات الوقاية من الإصابات والجروح، وتجنب الأنشطة الرياضية العنيفة أو المشاركة في أنشطة تزيد خطر الإصابة بالجروح، كما ينبغي على المرضى مراقبة أعراض النزيف والتوجه إلى الطبيب فورًا في حالة حدوث أي مضاعفات.

وفي حالة عجز الجسم عن التحكم في النزيف بشكل صحيح، يمكن للمرضى الاستفادة من علاجات الهيموفيليا المتاحة، مثل حقن العوامل التجلط أو العلاج بالصفائح الدموية المجمعة، وتعتبر هذه العلاجات حاسمة للمرضى لتجنب المضاعفات والحفاظ على صحتهم.

مرض الهيموفيليا يشكل تحديًا للمرضى وعائلاتهم، حيث يتطلب الاهتمام الدائمبالعلاج والمتابعة الطبية المنتظمة، قد يتطلب المرضى زيارات متكررة للأطباء المتخصصين في أمراض الدم والتخثر، وقد تستلزم بعض الحالات العلاج الواقعي بشكل دوري.

من الجوانب الهامة لتحسين جودة حياة المصابين بمرض الهيموفيليا هو توفير الدعم النفسي والاجتماعي، يمكن للمجتمعات المحلية ومنظمات المرضى أن تلعب دورًا حيويًا في تقديم المعلومات والدعم والتوجيه للأفراد المصابين وعائلاتهم، كما يمكن للمصابين بالهيموفيليا الاستفادة من تجارب الآخرين الذين يواجهون نفس المشكلات والتحديات.

على الصعيد العالمي، يتم العمل على تعزيز الوعي حول مرض الهيموفيليا وتحسين رعاية المرضى، تتضمن الجهود العالمية توفير الدعم المالي للمرضى وتحسين إمكانية الوصول إلى الرعاية الصحية والعلاجات اللازمة، كما تُنظم مؤتمرات وورش عمل دولية لتبادل المعرفة والبحث العلمي في مجال مرض الهيموفيليا.

على الرغم من التحديات التي يواجهها المصابون بمرض الهيموفيليا، إلا أن التقدم في العلوم الطبية والتكنولوجيا يوفر فرصًا مشجعة، يجري البحث والتطوير المستمر لعلاجات جديدة وأكثر فعالية، بما في ذلك العلاجات الجينية التي تستهدف إصلاح الجينات المسؤولة عن المرض.

مرض الهيموفيليا يستدعي الاهتمام والتوعية المستمرة لدعم المصابين وتحسين رعايتهم، يتطلب ذلك تعاون الأفراد المصابين وعائلاتهم مع فرق الرعاية الصحية والمنظمات المعنية، وكذلك توفير الدعم اللازم من السلطات الصحية والمجتمعات المحلية، قد يساهم التوعية المستمرة والتعاون الشامل في تحسين جودة الحياة للأشخاص المصابين بمرض الهيموفيليا وتقديم الدعم اللازم لهم في مختلف جوانب حياتهم.

تم نشر هذا المحتوي ب جريدة عالم التنمية برعاية
أكاديمية “بناة المستقبل” الدولية
برئاسة أم المدربين العرب – الدكتورة “مها فؤاد” مطورة الفكر الإنساني
و” المنظمة الامريكية للبحث العلمي”
www.us-osr.org