أُقيم مساء الاثنين 29 أيلول 2025 في فندق الشيراتون – عمّان، حفل إشهار جمعية التوعية بالأمراض النادرة (ORDA)،برعاية سمو الأميرة بسمة فاطمة بنت علي بن نايف الهاشمي ، بحضور نخبة من الشخصيات الرسمية والطبية وممثلي منظمات المجتمع المدني والقطاعين العام والخاص.
استُهل الحفل بالسلام الملكي، تلاه كلمة لرئيسة الجمعية السيدة عايدة سعد أبو عليم، التي عبّرت عن اعتزازها بإطلاق الجمعية بوصفها استجابةً لحاجة حقيقية في المجتمع الأردني. وأوضحت أن تجربتها الشخصية مع أحد الأمراض النادرة كانت الدافع لتأسيس هذا الكيان الداعم للمرضى وأسرهم، والساعي إلى تعزيز الوعي بين مقدمي الرعاية الصحية وتحسين جودة حياة المصابين.
وأكدت عايدة سعد أبو عليم أن الجمعية تهدف إلى بناء شبكة تعاون تجمع المرضى بمقدمي الرعاية الصحية والداعمين، وتشجع البحث العلمي المتخصص والابتكار في هذا المجال الحيوي.
وشهد الحفل كلمات علمية متخصصة، حيث أشار العقيد الطبيب رائد الزيود، رئيس اختصاص المناعة والحساسية والروماتيزم للأطفال في مستشفى الملكة رانيا للأطفال، إلى أهمية الدور المجتمعي للجمعيات الصحية في دعم المرضى نفسيًا واجتماعيًا، مؤكدًا ضرورة تعزيز هذا الدور محليًا.
كما تناول المقدم الطبيب مؤمن عقيل، رئيس قسم الأمراض الوراثية والاستقلابية في المستشفى ذاته، أبرز التحديات التي تواجه الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، وفي مقدمتها صعوبة التشخيص المبكر والحاجة الملحة لرفع مستوى التوعية والتدريب الطبي المتخصص.
تخللت الفعالية عروض فيديو مؤثرة وثّقت شهادات واقعية لمرضى وأسرهم، أبرزت قصصًا ملهمة عن الصبر والإصرار في مواجهة التحديات الصحية، ما ترك أثرًا عميقًا في نفوس الحاضرين.
واختُتم الحفل بجلسة حوارية شارك فيها عدد من الأطباء والخبراء، من بينهم الدكتورة أمل أبو لبدة، استشارية الدماغ وأعصاب الأطفال في مستشفى الجامعة الأردنية وعضوة جمعية ORDA، حيث ناقش المشاركون أهم سبل التعاون لتحسين الخدمات المقدمة للمصابين بالأمراض النادرة.
وفي ختام الحفل، تم تكريم سمو الأميرة بسمة فاطمة بنت علي بن نايف الهاشمي بدرع تقديري تقديرًا لجهودها ورعايتها الكريمة ودعمها المستمر للمبادرات الصحية والإنسانية التي تخدم المجتمع الأردني.
من جانبها، أشادت الدكتورة مها فؤاد، رئيسة أكاديمية بناة المستقبل الدولية، بإطلاق جمعية (ORDA)، ووصفتها بأنها “خطوة إنسانية وتنموية رائدة” تسهم في رفع الوعي الصحي والمجتمعي في المنطقة العربية. وأكدت أن دعم مثل هذه المبادرات يعزز ثقافة المسؤولية الاجتماعية ويواكب أهداف التنمية المستدامة في مجال الصحة وجودة الحياة.
تُعد جمعية (ORDA)الأولى من نوعها في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا، وتسعى لتحقيق رؤيتها في أن يحظى كل مريض بمرض نادر بحياة كريمة ورعاية شاملة تضمن له الدعم الصحي والنفسي والاجتماعي.